Наталія Мандренко з села Крушинка 20 років тому дізналася, що її син Олександр хворий на спинально-м’язову атрофію – генетичне захворювання, яке спричиняє атрофію м’язів і призводить до значних труднощів із рухом. Жінка домоглася виділення коштів із бюджету міста Києва на лікування сина відповідно до постанови Кабінету Міністрів України №333 та заснувала громадську організацію «СМА разом», яка допомагає родинам з усієї України. Про це повідомляє Глеваська селищна рада, передає Київщина Інфо.
Люди зі спинально-м’язовою атрофією змушені користуватися кріслом колісним, однак мають повністю збережений інтелект, високі пізнавальні здібності та емоційну сферу. Дуже часто через обмежену рухливість вони компенсують це розумовим розвитком і є надзвичайно кмітливими, допитливими та комунікабельними.
Одним із найскладніших питань для таких родин є дороговартісне пожиттєве лікування. Донедавна доступ до нього в Україні був фактично обмежений віком пацієнтів – державне забезпечення переважно стосувалося дітей.
Читайте також: Як оформити інвалідність на Київщині: нові правила та покрокова інструкція
Попри нерозуміння та спротив з боку посадовців, Наталія Мандренко домоглася виділення коштів із бюджету міста Києва. Постанова Кабінету Міністрів України №333 передбачає забезпечення лікування орфанних, тобто рідкісних, захворювань за рахунок коштів місцевих бюджетів.
Від особистої боротьби до громадської організації
Працюючи над вирішенням цієї проблеми та привертаючи увагу до потреб людей зі СМА, Наталія об’єднала навколо себе інші родини з подібними викликами. Так з’явилася громадська організація «СМА разом», яка сьогодні активно допомагає родинам з різних куточків України та представляє їхні інтереси.
Те, що починалося як боротьба матері за свого сина, перетворилося на громадську діяльність, спрямовану на те, щоб іншим родинам не доводилося проходити цей шлях самотужки.
Активна громадська діяльність не заважає родині Мандренків долучатися до різноманітних активностей і жити повноцінним життям. Вони подорожують, спілкуються, беруть участь у подіях і не дозволяють хворобі визначати будь-які межі.
